LA DREPANOCYTOSE EN AFRIQUE ET EN R.D.C.
La sicklanémie ou la drépanocytose
n’est pas l’apanage des populations noires du sous-continent africain,
bien qu’elle y fasse des ravages.
Les peuples d’origine caucasienne vivant le long de la
Méditerranée en sont aussi victimes, ainsi qu’en Arabie
Saoudite,
au Moyen Orient et même bien au-delà de la Méditerranée,
par exemple, en Jamaïque.
Toutefois, plus de 90% des cas d’Anémie SS sont
des personnes noires, ce qui explique la forte présence de cette maladie
sur les continents nord et sud américains.
L’esclavage ayant favorisé l’arrivée dans ces régions
du monde de personnes malades de la drépanocytose.
C’est d’ailleurs un Américain M. Pauling, qui obtint un prix Nobel pour ses recherches sur l’Anémie SS, en découvrant que l’hémoglobine SS possédait, dans sa structure primaire, un élément (Acide Aminé) appelé Valine qui remplaçait un autre acide aminé l’Acide Glutamique. Cette petite différence est à la base de toutes les complications rencontrées dans l’Anémie SS.
Il semble que cette maladie était connue avant l’arrivée des colons. Les langues nationales du Congo, par exemple, n’ont pas de noms évocateurs ou synonymiques pour traduire les manifestations de la maladie. Toutefois, au Ghana, le Professeur Konotey Ahulu est remonté sur 9 générations de 1970 à 1670 pour étudier l’évolution de la maladie SS.
La tribu qui fut étudiée se nommait Manya Krobo
et le nom qui était donné à la maladie était «
Hemkom » (maladie à courbatures).
Les Krobos savaient que cette maladie avait plusieurs manifestations et qu’elle
se transmettait à certaines familles seulement.
En Afrique de l’Ouest, il fut même possible avant
l’arrivée des colons de distinguer l’Anémie SS de
l’Anémie SC moins sévère.
Dans ces villages ouest africains, la maladie est connue sous le nom expressif
de « Chwechweechwe » (onomatopée utilisée pour signifier
que la maladie brise les os).
C’est pourquoi il est possible de dire que la maladie était déjà connue avant les colonisations.
Néanmoins, le flou historique résiduel associé
à des croyances ancestrales et à une très mauvaise information
des populations génère encore de nos jours des conséquences
sociales lourdes, comme :
- L’exclusion des enfants drépanocytaires considérés
comme sorciers. (voir les enfants
sorciers)
- L’assassinat des parents dont on peut imaginer, comme le précise
le professeur Mbuyi, qu’ils ont payé de leur vie le fait
d’avoir " ensorcelé " leur progéniture.
- L’incapacité des familles et du corps médical à
soigner les malades au regard des coûts des traitements.
- Le colportage d’idées fausses sur les causes et les effets de
la maladie
- La vie commune de personnes sicklanémiques est aussi la cause de bien
des tracas pour les amoureux qui ne voient pas
de solutions à leur union potentielle.
- La probabilité de mettre au monde un enfant drépanocytaire est
grande et l’avortement est non autorisé en R.D.C.
- Les mauvaises prescriptions ou l’automédication sont aussi des
fléaux.
La situation médicale sanitaire et sociale des personnes
souffrant d’Anémie SS en R.D.C. est aggravée par la destructuration
générale de tout le tissu économique national et l’inexistence
d’un système organisé de prestations sociales.
Les sicklanémiques, handicapés « biologiques
et physiologiques », souffrent physiquement et moralement durant toute
leur vie.
Celle-ci n’est qu’une succession des périodes des crises
douloureuses ou sanguines entrecoupées de courts moments d’accalmie
exigeant pourtant une surveillance régulière et une vigilance
permanente.
LES ENFANTS " SORCIERS "
De nombreux enfants malades de la drépanocytose sont victimes
d’exclusion et de marginalisation totale quand ils ne sont pas victimes
de sévices corporels, de tortures et de mises à mort. Accusés
de sorcellerie, des groupes d’adultes leur font ingurgiter de l’huile
d’olive, les brûle, leur injecte des substances mortelles comme
le pétrole ou les emprisonne en guise d’exorcisme.
Noir&blanc et le docteur en pédopsychiatrie Vincent
Girard, actuellement à l’université de Yale aux USA, évaluent
la mise en place d’un programme spécifique pour venir en aide à
ces enfants victimes de ces actes qui trouvent leurs origines dans des déviances
de pratiques culturelles ancestrales. Le docteur Vincent Girard devrait mettre
en place une mission spécifique en 2004 sur ce sujet,
tandis que la mission 2003, au mois de mai, s'est rapprochée du Bureau
International Catholique de l'Enfance (BICE) au Centre de Sauvetage de Kinshasa
(CSK) ou des enfants dits sorciers drépanocytaires sont hébergés.
Un partenariat a été conclu, ce qui a permis à l'équipe
de noir&blanc de leur confier "le petit Gracia".
Noir&blanc défendra la nécessité de
campagnes d’information pour les populations auprès des autorités
et notamment des responsables nationaux de la lutte contre la drépanocytose.
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Extrait du site d'infomation "Noir et Blanc.org" Visiter
ce site
Sur la drépanocytose : Caducée.net
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